Nordish By Nature zum 2.

[anee]

Hallo zusammen . Ich heiße Anee , lebe in Hamburg und hatte die letzten 7 Jahre allenfalls mal einen Schnupfen oder eine verstauchte Hand. Abgesehen davon, dachte ich, in diesem Jahr könnte nichts Schlimmeres passieren, als daß mein Auto nicht durch den TÜV kommt…. Falsch gedacht….
Diese blöde Tüv-Geschichte trat tatsächlich ein und der mir im August 2010 ausgestellte Schwarz-auf-Weiss-Wisch des Onkologen lassen mich wissen, daß ich wohl wieder in den Clan der aktiven Hodgies einsteige.
Hmmm.
2004 hatte ich das erste Mal das zweifelhafte Vergnügen. Mit diffusen Bauchschmerzen ging ich zum Arzt. Ein halbes Jahr später nach 6 Zyklen R-Chop lernte ich neue sehr nette Freunde in der Boltenhagener Rehaklinik kennen. Noch schöner wäre es gewesen, man hätte sich woanders kennengerlernt , aber na gut….
Nachdem ich im November 09 gestürzt war und immer mal wieder Fussschmerzen kommen und gingen überwies mich der Orthopäde nach dem CT zum Onkologen! Puh. Nachdem jetzt im August 2010 überraschend ein Morbus Hodgkin diagnostiziert wurde, wurde mir auch in Rückschau auf die Erstdiagnose 2004 (diffus grosszelliges B-Zell-Non Hodgkin) jetzt reprospektiv nachgewiesen..
Als mich der Onkologe mit der Diagnose konfrontiert hatte, hätte ich mich am liebsten in seinem Zimmer umgedreht, zu DEM ANDEREN Patienten. Aber da war niemand ausser mir. Shit.
Im Mercado-Center in HH-Altona dann erst mal einen Sekt trinken und danach FRUST-shoppen bzw. bei Thalia mit einer ganzen Batterie Bücher von „heute bin ich blond“ über „das anti-krebsbuch“ zu „Fremdkörper“ , „das heilende Bewusstsein“ und… und.. und….die Kreditkarte ausreizen.
Im Moment überlege ich hin und her und her und hin, was ich von der Aussage vom Doc „es hilft definitiv einzig und allein nur eine Hochdosischemo mit Stammzelltransplantation“ halten soll.
Ich hatte mir eigentlich damals überlegt, WENN es denn jemals zu einem Rezidiv kommen sollte, bin ich durch die Nachsorgeuntersuchungen ja noch allenfalls im Anfangsstadium und kann eine leichte nebenwirkungsarme Chemo (ABVD) mit Alternativmedizin kombinieren. Tja…. Ob das so klappt? Sieht grad nicht so aus.

[Katha76]

Hallo Anee,
herzlich willkommen hier im Forum, und mein Beileid, dass Du wieder den Weg in so ein Forum suchen musstest.

In Deiner Signatur schreibst Du Non-Hodgkin 2004, und jezt hast Du einen klassischen Hodgkin, oder verstehe ich das falsch?

Überlegst Du jetzt schon seit August, was Du mit der Diagnose jetzt anfangen sollst? Du machst es ja spannend. Was über legst Du denn genau? Wie geht es Dir momentan?

Gruß
Katharina

[youssarian]

Hallo Anee

Kein schöner Anlass sich kennenzulernen aber gerade deshalb ein besonders herzliches Willkommen.

Zu der Hochdosischemo mit aut. Stammzellentranspantation könnte ich dir allenfalls aus 2. Hand berichten - aber hier sind ein paar Leute, die das aus 1. Hand können deshalb lass ich das sinnvollerweise erstmal; zumal du ja noch bei der Entscheidungsfindung bist.

Und bei dieser Entscheidungsfindung kann ich dir eh nicht helfen - ich kann dir nur sagen, das ich persönlich mir 2 Meinungen einholen würde (nach Möglichkeit eine von Uni Köln) und der Meinung aus Köln das grössere Gewicht geben würde.

LG und alles Gute, Norbert

[yoda]

Hallo Frau Anee. Also das ist ja echt krass. Verstehe ich das richtig? Man hat dir ein Non-Hodgkin angekreidet, obwohl du wohl eigentlich ein Hodgkin erwischt hast?

Wenn dem so wäre, dann würde ich mit der Hochdosis nicht unbedingt sofort loslegen. Die geforderte Zweitmeinung von meinem Vorredner ist wirklich gut und richtig. Klopf entweder über deinen Arzt oder selber bei der Deutschen Hodgkin Studiengruppe an. Die kennen sich am besten aus, was aufgrund falscher Therapie aus der Erstdiagnose zu tun ist. Glaube sowas hatten wir noch nie hier. Dem Pathologen der die histologische Untersuchung deines Ersttumors gemacht hat, gehört eine echte Standpauke

Aber was solls. Nun es ist 6 Jahre her. Und so hart wie es klingt, warst du vielleicht mit 6x R-CHOP im Stadium 4b echt untertherapiert. Denn die normale CHOP enthält folgende Unterschiede zu BEACOPP eskaliert:

- 500mg/m2 Cyclophosphamid pro Zyklus
- gesamtes Etoposid
- gesamtes Procarbazin
- gesamtes Bleomycin
- 9 Tage Prednisolon pro Zyklus
+ 15 mg/m2 Doxorubicin pro Zyklus
= Vincristin

Bin da ja kein Onkologe. Doch dir fehlen da ne ganze Menge Cyclophosphamid und drei gesamte Zytostatika im Vergleich zu einer klinisch erforschten Therapie bei Hodgkin im Stadium IV. Kann natürlich gut sein, dass der Arsch nie ganz weg war und du nun darunter leiden musst.

Eine nun folgende Behandlung nach 6 langen Jahren mit BEACOPP eskaliert halte ich nicht für ausgeschlossen. So kämst du um die Hochdosis vielleicht rum.

Hey alles Gute!

[anee]

Hallo ihr beiden. So schnelles Feed Back. Das ist ja nett!
Genau. Überraschend wurde jetzt 2010 e ein klassisches MH diagnostiziert und in Rückschau auf 2004 wurde es retropektiv diagnostiziert, wie es so schön heißt, da kleine CD 20 Gewebeproben damals wohl irreführend auf ein Non Hodgkin hinwiesen. Anscheinend ist es wohl relativ schwierig, MH genau zu bestimmen.
Im August 2010 war ich nach der Diagnose erst mal vor den Kopf gestoßen. Bis auf die eine Woche Fußschmerzen damals, tut mir halt NIX weh, ich hab keine sichtbaren Schwellungen. .. mit anderen Worten; ich fühl mich nicht krank und seh auch nicht so aus, wäre da nicht diese Diagnose aufgrund der Milzpunktion, würd s mir gut gehen.
Abgesehen davon arbeite ich immer projektbezogen und hab dann lieber scheuklappenmäßig ein (gutbezahltes ) Projekt beendet . Vermutlich muss ich ja jetzt in bessere Ernährung , Tücher, Perücken, Bücher, DVD´s und weiss der Geier was noch alles investieren …
Es fiel und fällt mir nach wie vor schwer, zu glauben, dass die einzige Lösung darin liegen soll, sich in relativ gutem Zustand noch in ein Krankenhaus einzuweisen und mit der HDC und Stammzelltransplantation auf Null zu fahren.
Als ich die Diagnose 2004 erhielt hab ich halt an Heilung durch eine Chemotherapie geglaubt und das „straight durchgezogen“.
Inzwischen seh ich das etwas anders, zumal die normale ambulante Chemo dann doch eher ein Spaziergang hinsichtlich der Hochdosis sein soll .
Mein Onkologe sagt, ich solle mich dieses Jahr für oder gegen etwas entscheiden. (und das Jahr endet ja Ende Dezember^^…(okay ich geb´s zu, ich greif im Moment nach jedem Strohhalm um mir nicht den Hype mit der HDC früher als nötig geben zu müssen)
Jetzt habe ich noch einen Termin für eine Zweitmeinung bei einem Arzt in Berlin, der mir mehrfach empfohlen wurde. Mal schauen, ob er die Diagnose auch so sieht, wie mein Onkologe und die Kölner mit denen mein Onkologe jetzt Rücksprache gehalten hat..
Möglicherweise finde ich hier ja auch noch einige „Leidensgenossen“, die von positiven Erfahrungen mit HDC berichten können.

[anee]

yoda. so sieht´s aus. steht hier sogar in dem schreiben, daß es vermutlich damals untertherapiert war...
und dass nach vorangegangener chop-therapie eine behandlung mit beacop-eskaliert aufgrund einer anthracyclin-vorbelastung nicht durchführbar.

naja. ausser schlaumachen und drei mal nachfragen, kann man ja nicht viel machen.
von der vorstellung als "die durch ein wunder geheilte" in die geschichte einzugehen, hab ich mich auch schon verabschiedet.

[Sane]

Hallo anee,
da ich auch aus Hamburg bin und Deine Erstdiagnose falsch war: Darf ich fragen bei welchem Arzt du bist???
Falls das zu öffentlich ist- gerne auch PN,

Sane

[anee]

hallo sane. ich geh davon aus, daß der arzt damals in ordnung war. zumindest hatte er ein gutes "ranking". er praktiziert allerdings inzwischen auch nicht mehr.
für die histologie des labors schick ich dir ne privatnachricht.
mein neuer arzt , meinte zu mir, nachdem ich mich darüber ausgelassen hatte, daß ich in dem fall dem neuen befund nicht ganz vertrauen kann.
daß das wohl sehr! selten vorkommt und ich das pech hatte, das ich besonderheiten im bezug auf den phänotyp (CD 30 posiziv, CD 20 positiv, CD 15 negativ - frag mich nicht was diese abkürzungen genau heißen) .
als zusatz stand noch im bericht: möglicherweise begründet sich der offenbare fraktäre bzw. rezidivierende verlauf des tumorleidens in diesen besonderheiten.
das kann man ja auch positiv sehen, zumindest für andere "mitstreiter". mit anderen worten : eine normale chemo kann im normalfall wohl durchaus eine dauerhafte heilung erzielen und bedingt kein rezidiv....

[yoda]

OK wir haben wohl aus deiner Geschichte wirklich etwas gelernt. Obwohl ich dir das wirklich sehr gerne erspart hätte. 6 Zyklen CHOP reichen nicht in jedem Fall, einen MH zu therapieren, der im Stadium IV ist.

Das mit den Anthraclinen wusste ich nicht. Das ist das Adriamycin alias Doxorubicin. Das ist zwar nur ein Medikament. Doch anscheinend eines der ganz wichtigen Sorte im BEACOPP Schema. Auch Cyclophosphamid sollte man wohl nicht zweimal abbekommen in ein paar Jahren. Eine Polychemotherapie mit gleichen Medikamenten kommt für dich nach Köln also wohl nicht in Frage.

Hey ich hätte dir noch einen Tipp. Die Italiener haben eine andere Giftbrühe mit sehr guten Erfolgen, die aber total andere Substanzen beinhaltet als die germanische. IGEV heisst das Schema. Sprich mal deinen Spezialisten darauf an. Ich denke aber die Hochdosis wird heute immer mehr gemacht, als noch zuvor. Warum? Bei einem Rezidiv - vor allem wenn die Ersttherapie nicht vollends anschlug - konnte sich der Tumor über Jahre festsetzen. Eine erneute Polychemo nach normalen Schema kämpft so gegen einen sehr resistenten Gegner. Weiter würde der Körper wieder sehr vergiftet. Und wenn dann wieder nicht alles weg wäre, müsstest du dann zusätzlich auch noch die Hochdosis über dich ergehen lassen.

Deshalb sagen sich die Ärzte heute, du bist jung, dynamisch und in guter Verfassung. Es ist auszuhalten und hat wirklich grosse Aussichten auf definitive Heilung. Einige hier können dir davon berichten. Das Gute daran ist auch das Gute darin. Denn die Hochdosis geht insgesamt deutlich kürzer als 8x BEACOPP oder ABVD und Bestrahlung. Dann kannst du dich hoffentlich bald auch wieder Projekten widmen.

Noch ein Tipp: Kauf dir nicht zuviele Bücher und so Zeug über Krebs. Das Buch hast du hier auf dem Forum und kauf dir lieber Zeug, das die Seele heilt. Geh zum Beispiel jetzt noch in Urlaub oder so, bevor die ganze Geschichte dich voll in Beschlag nimmt.

[Katha76]

Hallo Anee,

ich hatte vor Kurzem die Möglichkeit, mit der Chefärztin der Onkologie einer Berliner Klinik länger zu reden (und mal nicht als Patientin). Sie beklagte sich darüber, dass heute, wo die Diagnostik besser geworden ist, die Krebserkrankungen in einem frühen Stadium entdeckt werden, wo sie noch keine großen Beschwerden verursachen. Dadurch wird die Therapie als krankmachend erlebt und nicht die Erkrankung selber. Dies widerum würde die Ärzte als Krankmacher hinstellen, die sich doch um die Heilung bemühen....

Daran musste ich gerade denken, wo Du Deine Verfassung beschreibst und Dich so gesund fühlst. Krebs ist in der Hinsicht gemein, weil er sich einschleicht und einem nicht das Krankheitsgefühl gibt, was schon eine gewöhnliche Grippe zu geben vermag, nämlich dass man schlapp ist und nur im Bett sein will. Aber dennoch ist es Krebs, was Du hast...

Was willst Du denn statt der Hochdosis und der Stammzelltransplantation machen? Welche Alternative siehst Du denn?

Katharina

[Katha76]

Ach ja, fürs weiterrecherchieren im Forum:

bonny0404 hat die Hochdosischemo vor 7 Jahren hinter sich gebracht.
Hier ein neuerer Beitrag von ihr:

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... ght=#81594

Vielleicht kannst Du sie ja auch persönlich mal anschreiben.

Gruß
Katharina

[anee]

Hallo Ihr!
Katha, das ist wohl wahr…. eine befreundete Onkologin von mir (sie ist „leider“ auf solide Tumoren speziealisiert und Vollblutschulmedizinerin) sagte mir genau das gleiche.
Tja… Alternativen…. Dachte zunächst an IPT-Behandlung. Irgendetwas, was die noch gesunden Zellen nicht so sehr schwächt und zerstört.
http://www.ipt-zentrum.de/insulin-poten ... e-ipt.html
Allerdings gibt es da auch nicht allzuviel Berichte drüber…..

Yoda hast du absolut Recht! Man sollte echt anfangen, den schöneren Dingen zu widmen. Ich werd gleich mal checken, ob im Pferdestall noch ein Hossie frei ist und dann am Wochenende ausreiten gehen.
Schönes Wochenende Euch.

[Katha76]

hallo anee,

die insulin-potenzierungs-therapie soll den krebs aushungern, oder?
klingt mir nach etwas, was das wachstum verlangsamen kann, wenn es was bewirken kann, aber was den krebs selber nicht abtötet, meinst du nicht?

[roro]

Hi,

ich bin da extrem skeptisch, von wegen Krebs aushungern durch Nahrungsentzug. Die Zellen holen sich das Nötigste, notfalls auf Kosten der Leistungsfähigkeit oder anderer Körperfunktionen.

Ob das der richtige Weg ist? Wissenschaftlich belegt ist es definitiv nicht!

Im Gegensatz dazu gibt es Erfolge bei der Unterbindung der Blutzufuhr in die Zellen (Wirkungsweise wie bei Contagan u.ä.).

LG roro

[anee]

ja.... ihr habt recht, es läuft wohl auf eine hochdosis mit stammzelltransplantation hinaus.... sch.... auf 2011. 2012 wird dann halt wieder besser. kann ja nur.

ich hoffe eben auch daß so ein körper , was die gesunden zellen angeht, sich echt wieder gut regenerieren kann....
wie ist das bei euch? nehmt ihr spezielle vitamine oder so?